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Angelitos de Cristal: Niños con Osteogénesis Imperfecta

Osteogénesis Imperfecta

El 28 de febrero de 2003 “angelitos de cristal I.A.P.” era conocida como la Asociación Nacional de Huesos de Cristal la cual estaba constituida, sin fines de lucro, fue en 2005 cuando se protocolizó la transformación del régimen jurídico convirtiéndose la Asociación Nacional de Huesos de Cristal A.C., en una Institución de Asistencia Privada denominada Angelitos de Cristal I.A.P.

La Osteogénesis Imperfecta (OI) es un desorden genético, que afecta la formación de los huesos. El resultado es que nacen con los huesos muy frágiles y quebradizos, por lo que se pueden fracturar casi por cualquier cosa. 
Actualmente Angelitos de Cristal, cuenta con un aproximado de 400 niños adscritos a esta institución, que provienen de 27 estados de la República Mexicana, tanto los pequeños como sus familias reciben los beneficios que ofrece esta institución.

Tipos de Osteogénisis:

  • Tipo I. Es la forma leve y se caracteriza por presencia ocasional de fracturas antes de la pubertad, con estatura normal y mínimo grado de deformidad.
  • Tipo II. Es la forma más severa, la cual presenta fracturas intrauterinas que pueden ocasionar insuficiencia pulmonar y muerte perinatal.
  • Tipo III. Hay una elevada frecuencia de fracturas que producen deformidades severas y estatura disminuida.
  • Tipo IV. Las deformidades y la baja talla son menos severas que en el tipo III.
  • La OI asociada a la ceguera: este es un tipo especial de OI que se ve en familias con transmisión recesiva. La fragilidad ósea se asocia a una alteración del ojo, llamada ”pseudoglioma”.
  • El síndrome de Cole-Carpenter: estos individuos tienen fragilidad ósea y problemas en el desarrollo del cráneo.
  • La OI con “brazos cortos” (rizomielia): este tipo de OI ha sido descrito en un grupo específico de nativos de la provincia de Québec, en Canadá. Todos tienen húmeros más cortos de lo normal, con antebrazo de longitud apropiada. Se transmite en forma recesiva, y se piensa que el defecto genético está en el cromosoma 3 (donde no hay genes de colágeno).

Características que pueden presentarse.

  • Fragilidad ósea.
  • Esclerótica azulada (la parte blanca de los ojos tiene un tono azulado).
  • Baja estatura.
  • Tórax pequeño que puede causar problemas secundarios (como respiratorios o cardiacos).
  • Sordera progresiva.
  • Dientes descoloridos y frágiles (dentinogénesis).
  • Deformaciones de huesos (principalmente los huesos largos pueden ser curvos).
  • Escoliosis (cuando la columna vertebral es curva).
  • Rostro triangular.

Debemos pensar que no hay otras características por las que las personas con OI deban asistir a escuelas especiales, ya que la capacidad intelectual y emocional es perfectamente normal.

Hasta el momento, la Institución de Asistencia Privada ha logrado apoyar a las familias de los angelitos de cristal, quienes demuestran todos los días ser unos guerreros, con ayuda de cientos de empresas y personas físicas, ha sido posible darles una excelente calidad de vida.

Redacción

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